10 de octubre 2020: DÍA DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS - Els Van Hoecke

Sábado 10 de Octubre de 2020, 00:00

Era el año 2009. Luego de transitar en este camino me sorprendió una idea y ahora… “¿Qué hago con tanta información de Cuidados Paliativos?... He visto tantos libros sobre este tema y además me regalaron libros tan interesantes”, le dije al director del Hospital Civil de Atocha durante uno de mis múltiples viajes a ese distrito minero. La respuesta fue sorprendente: “Hay que escribir todo eso”, me dijo… Y lo hice.

Empecé y no terminé hasta este momento a escribir sobre Cuidados Paliativos, una atención al paciente con enfermedad crónica o un acompañamiento al paciente que está dejando esta vida. Este fue el origen de un trabajo que ya existe hace más de 10 años en nuestra ONG SENTEC y que recordamos a nivel nacional e internacional este 10 de octubre como el DÍA MUNDIAL DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS.

Necesité apoyo y busqué en el círculo de mis amigos en Bolivia y también en mi país Bélgica, y lo encontré. Desarrollé el tema, nuevo para muchos. Las ideas recopiladas durante años estaban un poco desordenadas. ¿Cómo ordenar todo este material nuevo para mí y también para Bolivia?

Todo comenzó a fluir y tomar sentido, así que empecé un cuaderno con todos mis apuntes sobre las reacciones de mi entorno tanto positivas, como negativas o dudosas. Al mismo tiempo, me invitaron a atender algunos enfermos que estaban en la última fase de su vida en Machacamarca, localidad cercana a la ciudad de Oruro donde teníamos un trabajo con plantas medicinales con nuestra institución SENTEC. Recuerdo esos contactos porque no podía hacer nada, solamente “escuchar”, el hacer cambió en ser.

Atesoro en mis recuerdos imágenes conmovedoras que me acompañan hasta ahora: los ojos de Eugenio mirándome con gratitud; el garaje donde los familiares atendieron a Don Emilio que llegó del campo, porque no tenía otro lugar donde pasar los últimos días. Me impresionó el cuidado de la señora Rosa a su papá; vi las manos de Janneth moverse sobre el cuerpo de Gerardina en el cuarto donde las ventanas se cerraban con recelo. Y pensé: “Eso es, hay muchas personas por cuidar”.

Ocurrió algo excepcional cuando mi primer libro de 80 páginas estaba terminado, el médico de Atocha -que hasta ahora no sabe que su frase “hay que escribir todo eso” daba origen a un trabajo en todo el territorio boliviano-  me invitó para dar, durante dos días, charlas sobre el tema de Cuidados Paliativos en su hospital a todo el personal de salud, alrededor de unas treinta personas. Nunca más en los diez años siguientes ocurrió eso: analizamos durante dos días completos los cinco capítulos del libro “Cuando llega la vida a su fin”; eso fue mi primera charla sobre Cuidados Paliativos.

Nuestra institución SENTEC capacitó desde hace años mujeres originarias de las minas sobre el conocimiento de las plantas medicinales, también era un tema donde mi formación anterior era nula. Una de las mujeres me dijo: “Mi abuela sabe mucho de plantas, mi mamá también, y yo menos, mi hija aún menos”. Pensé ¿así terminará la medicina con plantas medicinales? Una charla se realizó con unas 20 mujeres de este programa con mucho conocimiento empírico sobre la atención a enfermos sobre todo a adultos mayores; ellas encontraban muchos pacientes en soledad, con dolores. Así que escribí junto a ellas el número 1 de la serie Cuidados Paliativos con el título “Aliviar el dolor y mejorar la calidad de vida, con Plantas Medicinales, Alimentación sana, Terapias alternativos y complementarias”.

La publicación número 2 sobre el duelo surgió de otra manera.  Recibí un libro con título: “Vivir con tristeza y pérdida” de Manu Keirse como autor. Así fue el origen del número 2 de la serie Cuidados Paliativos. Hice leer mis apuntes a una amiga y ocurrió lo mismo: “hay que hacer otra publicación” y así nació el número 2 “Acompañar en el Duelo”.

Para nuestro primer seminario de Cuidados Paliativos en 2013 auspiciado por la sección de Adultos Mayores de la Defensora del Pueblo, invitamos a la psicóloga Noemí Díaz del área de psicología de la unidad de Cuidados Paliativos del hospital Tornú de Buenos Aires, Argentina, para aclarar el rol de la psicóloga en un equipo de Cuidados Paliativos y la Asistencia en la familia; así nace el número 3 de la serie.

Invité a algunos médicos, psicólogos, amigos a una reunión en nuestra pequeña oficina en la calle Ecuador en Sopocachi pidiendo escribir artículos para juntar después en un libro más presentable sobre cuidados paliativos. Este libro nunca vio la luz pero los contactos con varios profesionales quedaron hasta ahora, otros se perdieron.

La publicación número 4 sobre “El Cuidado a Personas con Enfermedades Crónicas Avanzadas” de Martha Limachi nació en 2014, y el número 5  en  2015 con el tema de “Espiritualidad en Cuidados Paliativos”, gracias a nuestro gran amigo Javier Muñoz.

Consciente de que, excepto el libro sin número de 2009 “Cuando la Vida llega a su Fin”, las publicaciones de 1 a 5 son temáticas, me animé a escribir en conjunto con Sara y Claudia que trabajaba en la Fundación contra el Cáncer, la publicación que faltaba: “La Historia y Dinámica de un Equipo en Cuidados Paliativos”, sobre el Equipo interdisciplinario, el número 6, fundamental en Cuidados Paliativos, que incluye al Voluntariado.

Estaba siempre convencida de que el conocimiento de la persona y el cuidado que tenemos que dar al otro, no viene de los estudios, viene de la vida misma. Hay gritos de cuidado en todas partes, en todos los lugares, pero… ¡nunca pensé que iba a atender el grito de los enfermos en los hospitales!

En 2016 y 2017 vi las necesidades en el hospital de clínicas donde visité a los pacientes de la sala de oncología. Al mismo tiempo formamos equipos de cuidados paliativos en La Paz y Oruro. Hablé mucho con Marcela y Noritah y nos pusimos las tres a escribir sobre la vida de los pacientes, nuestra vida. Y ahí nació el número 7 de nuestra serie cuidados paliativos: “La dura realidad al final de la vida. Momentos de reflexión: Escuchando historias en Cuidados Paliativos”, gracias a los apuntes que siempre tomaba después de cada visita a un paciente; no se trataba de su diagnóstico, sino de lo que me contaban. Introdujo el libro con las palabras de Cecily Saunders, la fundadora de los Cuidados Paliativos: “Tenemos que aprender de los pacientes que están en la última fase de su vida, a entenderles y nunca abandonarles, cómo estar en silencio, cómo escucharles y cómo sencillamente, estar ahí”. He incorporado testimonios de mujeres cuidadoras que han mostrado como soledad y solidaridad, dolor y felicidad, miedo y amor, tristeza y alegría se funden en los momentos de atención al paciente.

Así llegamos al número 8, una publicación con título “Cuidados Paliativos y envejecimiento. Tarea de todos”. O mejor dicho Cuidados Paliativos y el proceso de envejecimiento, con énfasis en Tarea de Todos, con aportes de dos mujeres médicos de Sucre, Claudia y Lorena. 

La mayoría de las personas atendidas en SENTEC Cuidados Paliativos son de la tercera o cuarta edad; la cantidad de las enfermedades crónicas ha aumentado, por varias razones, pero también por influencia de los problemas del medio ambiente y de una mala nutrición. Todos nos convertimos en padres de nuestros padres cuando llega el momento de su muerte o antes. Nos toca abrazarles, darles de comer, acariciarles con nuestras palabras y con nuestros cuidados.

¿Cuál será el número 9 de la serie Cuidados Paliativos? Aún no lo sabemos. La vida nos lo va a mostrar.